Om maar met de deur in huis te vallen, ik ben ziek. Alhoewel de griepgolf ook mijn huis bezocht deze winter, gaat dit over een andere, onzichtbare ziekte. Een ziekte die mijn dagelijks leven beheerst en ervoor zorgt dat ik niet kan doen wat ik graag zou willen. Een inkijk in mijn leven met een functioneel neurologische stoornis (fns of conversiestoornis) in combinatie met complexe PTSS.
Hardware oké, software niet oké
Een neuroloog vertelde mij, na gedegen lichamelijk onderzoek, dat alhoewel mijn hardware (of lichaam) goed functioneert, mijn software (oftewel mijn hersenen) compleet is overbelast. “Je hebt als het ware zoveel (ontelbaar) tabbladen open staan dat je lichaam er ziek van is.” Een gebroken been hebben is makkelijker, ook om uit te leggen.
Pagina 347 van ?
Mijn verhaal begint niet op pagina één, maar ergens op pagina 347 (want het is vandaag 347 dagen geleden dat ik die eerste diagnose kreeg). Mijn fns houdt in dat, zonder dat hiervoor een fysieke oorzaak is, ik pijn heb aan de rechterzijde van mijn lichaam en moeite heb mijn been, voet en hand aan te sturen. De pijn is ene dag op een schaal van 1-10 een vier, een andere dag is het een negen, maar pijn is er altijd. Mijn rechterarm voelt vaak alsof ik de dag ervoor een plafond heb staan witten. Regelmatig valt het gevoel aan mijn gezicht, in mijn voet en onderbeen weg*. Bijvoorbeeld na inspanning of bij prikkels (drukke winkel; verjaardag; museumbezoek). Ik ben snel moe, een korte wandeling is soms al een opgave. Lange tijd achter elkaar concentreren vraagt teveel van me. De vierenveertig jaar die ik volgens mijn paspoort ben kan ik op veel momenten gevoelsmatig zomaar verdubbelen.
Waarom ik nú ziek werd
Die waarom-vraag heb ik mezelf natuurlijk al tig keer gesteld, maar de exacte oorzaak is niet te achterhalen. Triggers waren waarschijnlijk te fanatiek sporten en niet goed genoeg voor mezelf zorgen. De fns veroorzaakt mijn fysieke klachten. Met als onderliggende oorzaak de Complexe PTSS. Complex, omdat mijn trauma ontstond in mijn jeugd. Het vermoeden bestaat dat dit laatste mijn fysieke klachten in stand houdt.**
Hoera, ik ben in therapie!
Inmiddels ga ik twee tot drie keer per week naar Amsterdam, naar de SOLK-poli van GGZ inGeest, want na lang wachten ben ik in therapie. Psychomotorische therapie waarin ik beter leer aanvoelen waar mijn fysieke grenzen liggen en traumatherapie. Een heftig proces waarin ik vaak wens dat alles weer het oude is en ik vrij van pijn kan leven. Toch is mijn doel te leren omgaan met mijn oude pijn en het feit dat ik die niet meer ongedaan kan maken.
Wanneer ben ik beter?
Jaaaa, die vraag stel ik mezelf ook elke dag! Wist ik het maar. De prognose van mensen met én een fns én Complexe PTSS is minder gunstig dan met óf het een óf het ander. Ik ga voor maximale winst, honderd procent genezen, maar misschien moet ik genoegen nemen met minder, daar is in dit stadium nog niet zoveel over te zeggen.
Hoe gaat het verder met Hoofd&Letters?
Vorig jaar deed ik een aantal opdrachten die ik, hoe gek het misschien ook klinkt, goed kon combineren met ziek zijn. Het geluk van een zelfstandig ondernemer, niet hoeven kiezen tussen vol aan de slag of helemaal ziek thuis. Maar na mijn verhuizing eind vorig jaar was het helemaal op. Opdrachten die ik nu aanneem moet ik kunnen spreiden over meerdere dagen. Want van de energie die ik heb op een dag mag ik voorlopig maximaal 50% gebruiken. Dat betekent keuzes maken en zorgen voor voldoende rust. Voorzichtig werk ik aan wat nieuwe ideeën want soms durf ik even naar de toekomst te kijken, maar het is belangrijk dat ik probeer in het hier en nu te blijven.
Topsport
Thuis heb ik mijn dochter, mijn vriend, twee bonuskinderen en lieve vrienden waar ik veel steun aan heb. Daarmee prijs ik mezelf gelukkig, want in therapie zijn op deze manier is echt topsport. Ontspannen is lastig, toch geniet ik van kleine dingen zoals een kopje thee met een vriendin. Of even naar buiten op een zonnige dag in de mooie omgeving waar ik woon. Ook mijn favoriete series op Netflix (momenteel Elementary) de pianoklanken van Joep Beving helpen me mijn pijn af en toe even te verzachten. Medicijnen slik ik niet, maar positief denken, mediteren, gezond eten en op tijd naar bed staan wel op het menu.
Reageren of dit verhaal delen?
Het verhaal over mijn ziekte is superpersoonlijk en het voelt heel kwetsbaar dit te delen, toch ben ik zeker niet zielig. Ik wil anderen deelgenoot maken van mijn, regelmatig barre, trektocht naar (hopelijk) herstel. Het stelt me in staat dat te doen wat ik het liefste doe, schrijven. Als je wilt reageren mag je me natuurlijk altijd mailen. En denk je dat je iemand in je omgeving kunt helpen met mijn verhaal, vooral delen! Want nog veel mensen met klachten zoals ik die heb krijgen niet de juiste hulp en dat is pas echt verdrietig.
*Wil je weten hoe conversie voelt? Vraag iemand je arm op te tillen en vast te houden aan je hand. Laat dan die persoon vragen stellen, over je laatste vakantie bijvoorbeeld. Na een tijdje laat de ander je hand los en vraagt je waar je arm is. Is hij dichtbij? Of is het alsof je je arm vanaf je laatste vakantieadres bekijkt en hij eigenlijk heel ver weg voelt?
**Complexe PTSS: mijn eigen geschiedenis vind ik te persoonlijk. Online is er heel veel informatie te vinden wat mensen met deze diagnose meemaken. Let op: geen verhaal of situatie is gelijk.
*** update 2024: het gaat heel goed met mij! Mijn klachten zijn minimaal en ik heb heel veel werk gedaan om te komen waar ik nu ben. Dit verhaal laat ik op mijn website staan om anderen tot steun te zijn.
This story in English.